On m'a dit que j'étais forte. Que j'avais bien géré. Il m'a dit que j'étais une LIONNE.
Mais la vérité est ailleurs. Je me suis perdue en essayant de tenir debout.
À un âge où l'on construit sa vie, j'ai dû apprendre à la maintenir en équilibre.
Quand la maladie de mon mari s'est invitée dans notre quotidien, tout a changé. Il a fallu comprendre, soutenir, rassurer... et continuer à être mère, malgré la peur, malgré l'épuisement.
Je suis devenue aidante sans y être préparée. J'ai appris à encaisser, à me taire, à avancer sans savoir où je trouvais la force.
Je me suis brisée en silence, loin des regards. Et j'ai porté un sourire qui mentait mieux que n'importe quel masque.
Je n'ai pas été forte comme on l'entend. Je n'ai pas gagné tous les combats.
J'ai survécu. Jour après jour. Parce que je n'avais pas le choix.
Ce livre raconte l'envers du décor. L'amour quand il se mêle à la peur. Le courage quand il n'a plus de nom. Et ces combats invisibles que l'on mène trop tôt, sans jamais cesser d'aimer.
Je m'appelle Julie, j'ai 32 ans, je suis une épouse, une maman et une ancienne aidante familiale. Ce livre est le récit du combat de mon mari contre un mélanome agressif avec atteinte cérébrale sévère (cancer de la peau), une maladie brutale qui a bouleversé notre vie et détruit notre avenir en quelques mois. J'ai accompagné l'homme que j'aimais dans la souffrance, les traitements, les espoirs, les rechutes et l'impuissance face à une maladie encore trop difficile à guérir lorsqu'elle atteint le cerveau. Mon mari est décédé à seulement 34 ans, laissant derrière lui une femme, un enfant de 5 ans et toute une famille brisée par cette épreuve.
J'ai écrit ce livre pour lui rendre hommage, pour raconter la réalité du rôle d'aidante, souvent invisible et épuisant, mais aussi pour sensibiliser à la prévention du mélanome et à l'importance d'un dépistage précoce.
Mais j'ai surtout écrit ce témoignage pour notre fils. Pour qu'il n'oublie jamais son père. Pour que, un jour, en lisant ces pages, il puisse comprendre qui était son papa, l'amour qui nous unissait, le combat que j'ai mené pour tenter de sauver notre avenir, pour éviter que mon fils ne grandisse sans son papa et pour préserver notre vie malgré la maladie. À travers ces mots, je souhaite aussi tendre la main à toutes les familles touchées par la maladie, le deuil et la perte d'un être aimé trop tôt.
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